BALTOFSKI Nicolas - Bruxelles, Belgique
15 ans et SEP
J’ai 15 ans et je suis atteint de SEP. Je me sentais mal depuis des années, j’avais très mal aux jambes surtout, et puis j’ai eu des problèmes de santé inexpliqués… et inexplicables pour bien des médecins. Qui donc sait que cette maladie peut aussi s’attaquer aux enfants et aux adolescents ?
Grâce à un médecin qui a finalement fait le lien entre les différents symptômes, le diagnostic est finalement tombé, il y a un peu plus d’un an.
A l’école, malgré l’aide et le soutien de certains professeurs et de quelques élèves, j’ai énormément de mal à me faire accepter tel que je suis. Beaucoup me prennent pour un « glandeur ». J’ai raté mon année scolaire, j’ai perdu tous mes copains et je suis très souvent seul. C’est vraiment difficile, en pleine adolescence, de se sentir différent, rejeté parfois, incompris surtout… D’entendre si souvent « Ce n’est rien de grave, je connais quelqu’un qui… », « C’est psychologique », « C’est nerveux »…
En septembre, l’association Make a Wish a réalisé un de mes rêves, faire de la plongée en Egypte. Pour la 1e fois, j’ai accepté d’utiliser une chaise roulante. J’ai pu à nouveau me déplacer, aller où je voulais, quand je voulais… J’ai redécouvert un peu de cette liberté qui me manquait tant et beaucoup de joie de vivre. Ce voyage a provoqué chez moi un vrai déclic. J’ai pris le temps de réfléchir et j’ai décidé « de me bouger » et de « faire bouger » les choses.
Dès que je suis rentré, je suis passé dans plusieurs classes de mon lycée pour expliquer la maladie. J’ai participé à l’opération Chococlef de la Ligue et ai vendu des chocolats à l’école, à la bibliothèque, dans mon club de natation… On m’a posé énormément de questions, et même si je n’ai pas touché tout le monde, des dizaines de personnes en savent maintenant un peu plus sur la maladie et comprennent mieux ceux qui en souffrent.
Fort de cette 1e expérience, j’ai voulu aller plus loin… Je me suis posé quelques questions : « Qu’est-ce que je peux faire pour aider les jeunes qui sont malades, qui ont des problèmes semblables aux miens ? », « Je suis passionné d’ordi, est-ce que cela peut servir à quelque chose ? »
Avec l’aide de quelques bénévoles, je viens de créer un forum de discussion sur internet (http://touscontrelesmaladies.xooit.fr) : pour rencontrer et pouvoir discuter avec d’autres jeunes atteints de SEP ou d’autres maladies graves, chercher des solutions à certains de nos problèmes, nous aider dans notre vie de tous les jours, faire connaître la maladie, … Il est basé sur la discussion entre malades, mais aussi entre malades et personnes non-malades (professionnels, accompagnants, bénévoles, ou tout simplement personnes qui s’intéressent à la maladie).
Ce n’est qu’un début bien sûr. Je vais mettre toute mon énergie pour faire savoir que la SEP concerne aussi des jeunes et des enfants, pour que l’on mette en place des aides adaptées, pour changer le regard des autres.
Pour cela, je dois développer mon forum, pour le faire connaître, peut-être acheter un nom de domaine pour avoir un site internet complet, pas juste un forum de discussion. Je voudrais que l’on crée sur les sites dédiés à la SEP, comme celui de la Ligue, une rubrique « La SEP concerne aussi les enfants et les adolescents ». Je voudrais aussi informer les médecins et les soignants, organiser des séances d’information dans les écoles, etc.
Si j’y arrive, je pourrai me dire que je peux faire quelque chose d’utile, malgré la maladie !