Le double-vélo du Dr Marleen Brems et le dynamisme de Nicolas Baltofski (15 ans) récompensés par le prix « Vis Ta Vie » pour la sclérose en plaques
Diegem – 16 décembre 2009 – Lors de la semaine de la sclérose en plaques, en septembre dernier, le prix Vis Ta Vie était mis sur les rails et de nombreux candidats (12) ont soumis leur projet sur le site www.vis-ta-vie.org
Après avoir clôturé les votes du public, qui a d’ailleurs visité le site et voté en masse (+/-4000 votants) pour cette édition 2009, un jury de professionnels de la sclérose en plaques s’est réuni pour évaluer les différents projets soumis et sélectionner les gagnants dans les catégories « particulier » et « spécialiste ».
Aujourd’hui, le prix Vis ta Vie a été remis par le baron Charles van der Straten Waillet, Président de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques lors d’une cérémonie en présence des membres du jury, de représentants des Ligues Nationale et Communautaires de la SEP ainsi que des participants ayant soumis un projet.
Dans la catégorie « particulier », c’est le projet soumis par Nicolas Baltofski (15 ans), souffrant luimême de la sclérose en plaques, qui a été récompensé. C’est le dynamisme et l’ouverture vers les autres de ce jeune patient qui a particulièrement séduit le jury. C’est le Dr Marleen Brems, également atteinte de sclérose en plaques, qui remporte le prix dans la catégorie « spécialiste ».
Le Dr Brems a développé un « double-vélo », spécialement conçu pour les patients atteints de sclérose en plaques qui sont limités tant dans l’usage musculaire de leurs jambes que dans celuide leurs bras.
Vis ta Vie, une initiative concrète !
Pour répondre à un besoin de concrétiser des projets en vue d’améliorer le quotidien des patients « SEP », Biogen Idec a mis sur pied, en collaboration avec les Ligues Nationale et Communautaires de la Sclérose en Plaques, le projet ‘Vis ta Vie !’.
Vis ta Vie! est une initiative unique qui vise à mettre en valeur les personnes qui vivent avec la SEP, leur entourage ou les personnes qui gèrent et soignent la SEP au quotidien dans leurs efforts pour rendre la vie plus agréable et supportable, afin d'en inspirer d'autres, de les rassurer, de les motiver à poursuivre leur combat contre la SEP.
Deux prix sont attribués aux meilleurs projets dans les catégories « spécialiste » (soignants professionnels) et « particulier » (personnes atteintes de la SEP, entourage…).
Dans les deux catégories, le lauréat se voit attribuer un montant de 3.000 euros qu’il destine à l’oeuvre ou au projet SEP de son choix !
Le grand public a pu voter sur le site. Le jury était composé de professionnels de la santé, spécialistes de la SEP, et de représentants des Ligues Nationale et Communautaires de la SEP.
…Et les gagnants sont…
Dans la catégorie « particulier », le jury a choisi de récompenser Nicolas Baltofski, fortement soutenu par les votes du public
Nicolas, 15 ans, est le plus jeune à avoir soumis un projet dans la cadre du projet Vis Ta Vie. Il a été diagnostiqué il y a 1 an ½ mais souffre de SEP depuis bien plus longtemps… Il a vécu des débuts de jeune patient difficiles à accepter : isolement, incompréhension, difficultés scolaires,… Mais loin de lui l’idée de baisser les bras ! En septembre, l’association Make-A-Wish réalisait son rêve : plonger en Mer Rouge en Egypte. Regonflé à bloc par cette expérience, il apprivoisa la SEP et décida d’envisager autrement la maladie. Après avoir « éduqué » ses camarades de lycée, il a participé à l’opération Chococlef de la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques. Mais surtout, il a mis sur pied un forum Internet destiné à faire connaître la maladie, à en discuter, à aider et soutenir d’autres jeunes dans leurs démarches, leur questionnement, etc… Il y a encore du « pain sur la planche » mais Nicolas est extrêmement motivé et sa détermination a séduit le jury! Nicolas souhaite attribuer le montant de son prix à la Ligue Belge de la Sclérose en Plaques.
Dans la catégorie « spécialistes », c’est le projet « double vélo » de Marleen Brems qui a été choisi .
Marleen Brems est médecin et est elle-même atteinte de sclérose en plaques depuis peu. Très sportive, passionnée de cyclisme, elle craignait de ne plus pouvoir assouvir sa passion suite aux conséquences de la maladie. Le problème principal qui se pose dans la pratique du cyclisme en tant que patient SEP est la perte de puissance musculaire. Il fallait donc trouver un vélo qui permette de combiner les ressources musculaires. Marleen Brems essaie différents types de « handbikes » et découvre finalement un vélo qui a été conçu pour les personnes paralysées des membres inférieurs. Elle essaie ce système à plusieurs reprises mais plusieurs inconvénients la gênent encore. Elle décide alors de faire appel à un fabricant de vélo et de faire concevoir un prototype permettant d’avancer à la force combinée des ressources musculaires des bras et des jambes ! Désormais, elle peut à nouveau pratiquer son sport favori. Mais son voeu le plus cher est de faire découvrir le concept à un plus large public, afin que les patients à mobilité réduite puissent continuer ou recommencer à faire du vélo. Marleen Brems souhaite attribuer le montant de son prix à la clinique SEP de Melsbroek.
Biogen Idec
Vis Ta Vie est une initiative de Biogen Idec, un acteur international important dans le secteur de la biotechnologie et un leader dans le traitement de la sclérose en plaques. Biogen Idec s’est associé aux Ligues Nationale et Communautaires de la Sclérose en Plaques et n’est nullement intervenu dans le choix des projets récompensés.
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